La decisión de someterse a una prueba genética de la enfermedad de Huntington es algo personal. Puede que tenga razones emocionales, económicas y familiares para someterse o no a la prueba.

Usted podría optar por hacerse la prueba por los siguientes motivos:

• Quiere saber si va a padecer la enfermedad para que pueda prepararse y preparar a su familia si la prueba da positiva. Por ejemplo, podría optar por establecer arreglos financieros de una cierta manera o cambiar otros planes de vida.
• Quiere saberlo porque los resultados afectarían si va a casarse o tener hijos.
• Cree que la ansiedad de no saber si va o no a tener la enfermedad es peor que la certeza de saber que la tendrá.
• Su seguro médico pagará toda la prueba o la mayor parte de ella. O usted puede pagar la prueba por sí mismo.

Podría optar por no hacerse la prueba por los siguientes motivos:

• La noticia de un resultado positivo (lo que significa que tiene el gen mutado) sería devastadora. Prefiere vivir sin saber si algún día llegará a tener la enfermedad de Huntington.
• Le preocupa la manera en que los resultados afectarían sus relaciones personales.
  • Si tiene un resultado negativo (no tiene el gen mutado), usted podría sentirse culpable si los análisis de su hermano, hermana, hijo o hija dan un resultado positivo.
  • O podría sentirse enojado si usted obtiene un resultado positivo y el de sus familiares no lo es.
• La prueba es costosa, y usted no tiene seguro médico o sabe que su seguro no pagaría por ella.
• Le preocupa la posibilidad de enfrentar discriminación en el trabajo o con un seguro médico en el futuro si su seguro paga la prueba.
  • A muchas personas les preocupa que la divulgación de información genética a las compañías de seguros afecte futuras opciones de empleo, o el costo o la disponibilidad de un seguro.
  • Pero hay una ley en los Estados Unidos, llamada Ley de No Discriminación por Información Genética de 2008 (GINA, por sus siglas en inglés), que ayuda a proteger a las personas que tienen diferencias en el ADN que podrían afectar su salud.
  • La Ley GINA impide que los empleadores y las compañías de seguros de salud usen información sobre el ADN de las personas al momento de tomar sus decisiones. Pero tiene algunos límites.
  • Por ejemplo, esta ley no se aplica cuando se trata de cobertura de seguro de vida, seguro por discapacidad ni seguro de atención a largo plazo.
  • Y tampoco protege a las personas que trabajan para compañías con menos de 15 empleados.
• Usted opina que no tiene sentido saberlo ahora porque no habría nada que usted pueda hacer con respecto a su estilo de vida o al tratamiento para prevenir la enfermedad.