Un diagnóstico de fibrosis quística cambia la vida.
Pero es solo una parte de la vida plena que su hijo todavía puede tener.
La fibrosis quística es una enfermedad genética que no tiene cura.
A veces, los padres saben que tienen el gen.
Y, a veces, no lo saben.
De cualquier modo, nadie tiene la culpa si su hijo tiene fibrosis quística.
La fibrosis quística causa un problema con el equilibrio de la sal y el agua en el organismo.
Y crea una mucosidad espesa y pegajosa que se queda atrapada en los pulmones y el aparato digestivo.
Esto puede causarle dificultades a su hijo para respirar y digerir la comida.
Y la mucosidad puede atrapar bacterias.
Es por eso que su hijo puede contraer infecciones o llegar a tener problemas graves con el tiempo, como daño pulmonar.
Medicamentos diarios y tratamientos preventivos pueden ayudar a eliminar la mucosidad de los pulmones, mejorar la digestión y prevenir los problemas a largo plazo.
Los nuevos tratamientos para la fibrosis quística significan que las personas viven más tiempo y trabajan, se casan y tienen familias.
Podría haber días buenos y días malos.
Su hijo podría tener hábitos del uso del baño diferentes de otros niños, podría toser más y, probablemente, tener infecciones aun cuando usted haga todo lo que se espera que haga.
Pero, en su mayor parte, su hijo podrá hacer las mismas cosas que los demás niños: ir a la escuela, a fiestas, a fiestas de pijamas, practicar deportes y hacer actividades.
De hecho, estar activo es una de las mejores cosas para un niño con fibrosis quística.
A medida que usted se adapta a tener un hijo con fibrosis quística, haga lo mejor que pueda para vivir el día a día.
Ame a su hijo donde se encuentra justo ahora, en vez de preocuparse demasiado por el futuro.
Es común querer saber todo lo que puede hacer para ayudar a su hijo que ama tanto.
Pero no puede saberlo todo de inmediato.
Su equipo de atención está allí para darle apoyo.
Le enseñarán lo que puede hacer para ayudar a su hijo, para que pueda preocuparse menos.
El cuidado adicional que necesita darle a su hijo puede parecer difícil al principio.
Pero usted aprenderá a incorporar todo en su rutina diaria.
Los tratamientos de hoy han hecho que la vida con fibrosis quística sea mucho mejor de lo que era años atrás.
Además, los niños son naturalmente fuertes, optimistas y llenos de alegría, y pueden ayudarle a que usted también lo sea.
